Pacientes, profesionales e investigadores defienden una atención multidisciplinar y un cuidado integral para las personas con ELA

La Escuela Universitaria de Enfermería y Fisioterapia San Juan de Dios – Comillas (EUEF) y la Fundación San Juan de Dios han celebrado la jornada “Vivir con ELA. Más allá del diagnóstico: voces y cuidados”, un encuentro que ha reunido a profesionales sanitarios, investigadores, pacientes y familiares para reflexionar sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) desde una perspectiva multidisciplinar, científica y profundamente humana.

Los encargados de dar la bienvenida a la jornada han sido Julio de la Torre, director de la Escuela; y Gerardo Díaz, director gerente de la Fundación San Juan de Dios. 

El periodista y escritor Martín Caparrós ha dado comienzo al encuentro con una ponencia centrada en su experiencia personal. Ha hablado del valor de compartir entre iguales: “La relación entre quienes comparten la enfermedad es terapéutica; la que existe entre médico y paciente siempre es jerárquica: uno sabe y el otro no, uno sufre y el otro no”. También ha reconocido que su objetivo ahora es hacer que el presente dure lo máximo posible y ha lanzado una reflexión final: “No entiendo cómo, cuando era una persona sana, no era brutalmente feliz”. 

La dimensión espiritual y el sentido de la vida

Desde la EUEF, los profesores e investigadores han aportado una mirada innovadora y centrada en el cuidado integral. 

La profesora e investigadora Mar Zulueta ha presentado el estudio “Sentido en la vida en personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica: de la calidad de vida a la percepción del cuidado enfermero”, que se realiza desde la EUEF en colaboración con la Unidad de ELA del Hospital Universitario La Paz-Carlos III. 

Este estudio, en el que han participado más de 200 personas con ELA de toda España, aporta evidencia científica sobre la importancia de los cuidados enfermeros centrados en la dimensión espiritual y el sentido de vida, con el objetivo de mejorar la atención sanitaria y la calidad de vida de los pacientes y sus familias. “El impacto emocional y el sentido vital de los pacientes son áreas que requieren más atención tanto en la práctica clínica como en la investigación”, ha explicado Mar Zulueta.

Biomarcadores ecográficos y fisioterapia respiratoria al servicio de la ELA

Por otro lado, el profesor de la EUEF, José Ríos, ha presentado los avances en el uso de ecografía muscular para estudiar la evolución de la enfermedad, señalando que la inteligencia artificial podría ofrecer en el futuro herramientas útiles para analizar grandes volúmenes de datos y afinar la detección de biomarcadores. 

Siguiendo esta línea, la profesora de la EUEF Sonia de Marco ha resaltado el papel de la fisioterapia respiratoria en el mantenimiento de la autonomía y la calidad de vida de los pacientes: “Las complicaciones respiratorias son la principal causa de mortalidad en la ELA, pero intervenir a tiempo permite conservar funciones y mejorar la calidad de vida”. 

Una atención multidisciplinar, coordinada y equitativa 

Entre las voces profesionales, la enfermera gestora de casos de la Unidad de ELA del Hospital Universitario La Paz–Carlos III, Yolanda Morán, ha puesto el foco en la necesidad de consolidar un modelo de atención multidisciplinar que integre a todos los profesionales implicados. “El trabajo en equipo es esencial. La ELA requiere una atención multidisciplinar y coordinada en la que cada profesional aporte su conocimiento, pero también una visión compartida del paciente”, ha señalado.

En este sentido, también ha reivindicado la figura de la enfermera gestora de casos como elemento clave para “facilitar el recorrido del paciente desde el diagnóstico” y servir de enlace entre Atención Primaria especializada y hospitalaria. Además, ha subrayado la necesidad de reforzar la coordinación sociosanitaria y de garantizar que todos los pacientes, independientemente de su lugar de residencia, tengan acceso a una atención integral y de calidad.

Avances clínicos e investigación colaborativa

El doctor Javier Mascías, coordinador de la Unidad de ELA del Hospital Universitario La Paz–Carlos III, ha profundizado en los aspectos clínicos y en los retos del diagnóstico y la evolución de la enfermedad, recordando que se trata de una patología de rápida progresión que aún carece de cura.

Por su parte, Raquel Barajas, responsable de Investigación de la Fundación Francisco Luzón, ha repasado los ensayos clínicos en marcha y ha subrayado la importancia de la medicina de precisión y del Registro Nacional de ELA como herramienta para avanzar en el conocimiento de la enfermedad y en la colaboración entre equipos. 

Para finalizar la jornada, se ha celebrado una mesa de diálogo con pacientes y familiares. En este espacio se han compartido experiencias personales e historias de vida que muestran cómo cada persona afronta la enfermedad desde su propia realidad. Los testimonios han reflejado resiliencia, aprendizaje y la importancia del acompañamiento por parte de los profesionales y del entorno más cercano. 

Puedes volver a ver la jornada aquí.