La EUEF busca dar voz y avanzar en investigación en ELA con una jornada divulgativa sobre esta enfermedad

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España viven entre 4.000 y 4.500 personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Además, cada año se detectan entre 900 y 1.000 nuevos diagnósticos, lo que pone de manifiesto la importancia de impulsar la investigación y fortalecer el acompañamiento y apoyo a pacientes y familiares.

Por este motivo, el próximo 4 de noviembre, la EUEF, Escuela integrada en la Fundación San Juan de Dios, acogerá en el salón de actos del campus de Paseo de la Habana la jornada “Vivir con ELA. Más allá del diagnóstico: voces y cuidados”. 

La conferencia inaugural correrá a cargo del periodista y escritor Martín Caparrós, quien hizo publico a finales de 2024 que padecía esta enfermedad. Esta noticia le llevó a escribir ‘Antes que nada’, una obra autobiográfica en la que cuenta su experiencia como enfermo de ELA. 

Asimismo, el encuentro contará con la participación de especialistas, investigadores, pacientes y familias que compartirán conocimiento sobre la enfermedad tratando aspectos biomédicos, clínicos, de rehabilitación y psicosociales.

Además de profesionales de la EUEF, en la jornada estarán presentes especialistas de la Fundación Francisco Luzón y del Hospital Universitario La Paz/Carlos III. 

Un espacio para el conocimiento y la empatía

El programa del evento estará dividido en tres bloques. El primero de ellos estará centrado en la ELA como enfermedad, el segundo se dedicará al abordaje integral de la enfermedad, centrándose en la fisioterapia respiratoria y los cuidados de enfermería; y finalmente, en el último bloque, los pacientes y sus cuidadores hablarán en primera persona de cómo se vive la ELA. 

Este evento está dirigido a profesionales de salud, estudiantes, pacientes, familiares y a todo aquel que quiera conocer más a fondo la enfermedad.

La inscripción es gratuita y estará abierta hasta el próximo 31 de octubre.

Conoce el programa completo.

La EUEF, clave en el abordaje espiritual de la ELA

Docentes de la EUEF, junto a profesionales del Hospital Universitario La Paz/Carlos III, han desarrollado el estudio "Sentido en la vida en personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): de la calidad de vida a la percepción del cuidado enfermero". 

Esta investigación aporta evidencia científica sobre la importancia de los cuidados enfermeros en la dimensión espiritual en pacientes con ELA, con el fin de mejorar la atención sanitaria y la calidad de vida de los pacientes y sus familias. 

El pasado mes de febrero, este proyecto fue galardonado con el segundo premio en la IV Edición de los Premios Nacionales de Investigación del Consejo General de la Enfermería, en la categoría de ámbito hospitalario.